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陳醫師

艱難的醫路病程 (作者:天山雪蓮)


艱難的醫路病程 作者:天山雪蓮

第一節

1998年秋天,一個陽光明媚、空氣清新的早晨,我駕車騁馳在西沙公路上。小叔和他太太坐在後座位。離開馬鞍山,很快進入一條熟悉的林蔭道。右邊是翠綠的山,左邊是海傍。汽車在山水中間前進。我習慣地看看倒後鏡,鏡中可以看到後面跟隨的車和林蔭道,順著彎屈的公路搖擺著消失於山水中……。

看了一眼,我用力眨一下眼睛。再看一眼,公路分叉了,有一條公路帶著幾輛汽車伸進了大海,小叔夫婦堅持說公路只有一條,跟大海挨不上邊。

記得很清楚,那是1998年10月8日,我把這個不堪回首的倒楣的日子命名為”另類紀念日”。
在W醫院的眼科診症室,生平第一次聽到這個纏繞我多年、令我深痛惡疾的新名詞“複視”。做夢也想不到,這一認識它就是6年,偶而忘記過一段時間,不久它又會提醒我記起它。
護士在我左眼中滴進幾滴藥水,很痛,滴右眼時眼淚不停地流。
幾分鐘後檢查眼底,眼珠還是痛,眼淚流不停,醫生說眼底沒問題可以走了。
我邊擦眼淚邊問醫生會痛多久,醫生茫然地用眼角掃了我一眼。

“別問了,也許很快就會好的”,我對自己說,也許這個擴大瞳孔的眼藥水就是痛的。
沒想到這一痛就沒完沒了,眼淚乾枯了,乾澀的眼皮磨擦著角膜,二十四小時不停的痛。極度怕光,房間的窗子矇上了黑布,我開始在黑暗中生活,誰進來都要先敲門,為讓我避開那一絲開門的光亮。

全家啇量換一家醫院。T醫院,出了名的醫護態度特別好的醫院。檢查眼睛,知道擴大瞳孔的藥水過敏了。接著:胸ct、腦磁共振、化驗血液,全都正常。

三天後,新斯的明試驗,有反應但不明顯,醫生懷疑是重症肌無力。
我被眼痛折磨著,對於這陌生的、不認識它那張雌老虎嘴臉的MG不屑一顧,自已出院架起墨鏡直飛上海。

我提著行李走進醫院。一輪檢查。又學到一個新名詞: “動眼神經痲痹”。
醫生說眼睛痛是因為眼藥水過敏得了乾燥性角膜炎。
開始了80mg甲基強的鬆龍靜脈注射。

第二天,忽然全身癱瘓,幻覺連連:遍地紅花、藍天白雲、鵝毛大雪、西安兵馬俑….. 象電影般在病房演播。
激素的反指徵!使
我寸步難行,生活完全不能自理。
有人說激素是後娘,果然這後娘足足虐待了我一年半。後娘給我的唯一照顧是眼不痛了,可是,激素減量後三個月複視又重新光顧。

99年5月,坐著輪椅到機場,二十五小時後到了太平洋彼岸的姊姊家。M省總醫院是H大學附屬醫院,Dr Cros是Hf大學神經科教授。診症室不像醫院, 很像五星級酒店貴賓會客室。

Dr Cros 親切的笑容和熱情的態度,像是見到了老朋友。
他給了我一份不怎麼樣的見面禮:”你患的是MG”。
果然,被Dr Cros言中。接著的肌電圖檢查正式為我判了刑:“重症肌無力症”, 我學到的第三個新名字,一個此生再也不會記不起的名字。

Dr Cros 囑我先停下垃圾藥 (他給強的鬆冠的花名),當時我一日三片強的鬆。
我表演了步覆不穩的走路恣勢。Dr Cros 說我走不了路是垃圾藥造成的,不用擔心,一年半後能慢慢恢復。 給了我60mg 、一日四次的嗅吡斯的明。

二天後複視消失了。
我在姊姊家的花園裏學走路,象小孩那樣扶著東西才敢站著……,三個月後眼睛不太怕光了,可以推著購物車在大似球場的商場裏滿足我的購物慾望了,心中開始暗笑,雖然兒子從網上搜羅來關於重症肌無力的資料,令人惶恐,但是我感覺原來mg並非網上說的那麼可怕。

第二節

姊姊的朋友繪聲繪色地介紹了中國xx省那家專治MG的醫院和那位姓W的神醫。姊姊全家和我沈浸在充滿希望的喜悅中。當機立斷,姊姊決定帶我前去求診。後來為了這個決定,姊姊後悔、自責了很多年,而且還將無休止的持續下去。

告別了Dr Cros,離開那優雅的診症室時心中有一絲傍惶……
一星期後,1999年9月8日姊妹二人來到這傢私人醫院,走進了寬敞、氣派,恍如政府某新建辦公樓的醫院大堂。
我一口氣走上三樓病房,漂亮熱情的女護士長對我說:”你的運氣真好,W醫生親自看你,有人來了二十天也見不到他”。
心中再次湧上欣喜。
W醫生不動聲色地把著脈,姊姊的眼神充滿著急切的期望。而我,腦海中Dr Cros的親切笑容和眼前這張毫無表情的臉強烈地對比著…….
W醫生漫不經心地溜了一眼Dr Cros給我寫的醫療報告,還給了我。
從他臉上判斷不出不識英文還是不屑一顧。

唯恐W醫生聽不清,我大聲小聲地重複著一句話:”我對激素有嚴重不良反應”!
進了病房,掛上了吊甁,護士說正流進我血管的咖啡色液體名五加皮。半甁下去呼吸開始不暢順。
拔掉針管,開始服藥:湯藥加沖劑。

第三天早晨甫醒來,豁然看見吊頂的發泡膠天花板風鈴般一串串掛著。叫醒姊姊,姊姊說我在做夢。仔細再看,天花板開始在病房上空飛舞。
激素!我驚慌得坐了起來。心跳得很快很重……。
門口來往病友一張張漲卜卜、泛著光的激素臉映在了眼前。
姊姊不停地重複著同一句話,怎麼辦?這怎麼辦? 我欲哭無淚。
小W醫生 (一個很帥的小夥子,醫生的親戚) 用肯定的語氣回答我:”中藥不含激素”。

無助、恐慌的我象陽光下石板上的一條小蟲。
我先生趕來了,二天後的中秋節,我們請了十幾個病友在W醫生開的飯館內共渡佳節。飯館近在咫尺,而我卻要先生攙扶著一步一艱難地前往。而初來醫院的時候我一口氣可以上3樓。

將加了別料的中藥當成激素慢慢減著量……。
10月5日帶著怨恨、無奈,拖著爆增了20磅的沈重身軀,驚慌失惜地離開了這家神秘的醫院。

惡夢影子般尾隨我一起回到了家。
11月6日,身懷複視、眼瞼雙下垂、薑硬得象W醫生那樣毫無表情的臉、舉步維艱地又來到了Dr Cros 會客室似的診症室。
“為何你又重拾垃圾藥”?Dr Cros 問。
我無語以對。
中醫是中華民族的國粹,而她卻讓我這弱小的中華兒女摔了跟鬥,而且摔得那樣的重,重得我無力爬起身來。
國粹生了蛀蟲!

60mg每日四次的嗅吡斯的明失去了魅力,醫生為我加上50mg的Aza (硫唑嘌呤)。轉去內科作血象檢查,血小板夠不上正常值的一半。硫唑嘌呤不能用。那意味著大部分免疫抑制劑都和我無緣。又一個沈重打擊!
在我的體力、意志力跌到谷底時,迎來了2000年。我在異國他鄉蹣跚地跟隨著全人類跨進了新的世記。

姊姊家在H大學附近,以她家為園心,用一百米為半徑劃一個園,只有姊夫H大學的同事一家是華人。
春節到了。在這個城市裏唯一的節日氣氛是電話拜年。海底光纖將親人的祝賀從數千公裡外的四面八方傳進了我的心田…..。

“嘀呤…嘀呤…..” ,電話鈴在年卅晚的半夜響起,討厭的時差使這二個城市相差了十三個小時。那個點鐘的電話對方正在朋友家吃大年初一的中午飯。
連珠炮似的一串響亮笑聲傳來,電話是我先生打來的,他一改年多來憂心仲仲的沈悶聲調,告訴我朋友的姊姊是上海Li醫生的同事,而Li醫生專治mg二十年。
仿佛平地一聲春雷,我又看到了希望。
向Dr Cros告別時,看到了他眼睛裏流露的一絲疑惑神情。

第三節

二十一世記第一個春暖花開的季節。
濕潤而和暖的一天早晨,我坐在了Li醫生專科門診的侯診室。我是Li醫生在這家醫院的第3522個病人,這個數字的排列令我信心倍增。

診室裏病友和家屬都在講李醫生的故事,尤其是正在好轉的病友。
一個六歲的小男孩,眼肌型的,孩子爸爸對我說:”別怕!會好的,我兒子只吃了一個多月藥眼睛就好多了”。看那孩子的眼睛,只在向上看時才有點不正常,平視時是正常的。而我那時左眼只有一條縫。
甫在Li醫生診室坐下,我就急不及待地講述起嚴重的老問題——激素!一遍又一遍。 Li醫生的爽朗和親切很快便舒緩了我的緊張情緒。她誠實而溫和的眼神使我很快便相信她不會在我的中藥中加激素。

Li醫生分析W醫生加進中藥的也許是地塞米鬆。因為強的鬆給我的幻覺在減到10mg時便停止了,而w醫生的中藥我己停用近五個月了,偶而還可看見變成火柴盒大小的房門飛到我面前伸手可接。

Li醫生認真地詢問了我的病情和醫治過程後開了藥方。
“可以拿回家自已熬嗎”?
我正準備發問,Li醫生己經開始教我如何熬中藥了。護士把一星期的中藥交給我,接著把藥方也遞給了我。
“藥方可以給我” ?護士瞪著會說話的大眼睛看著我,美麗的眼睛告訴我”為什麼不能”?
我羞澀地笑了。也許不是笑,是為眼前發生的事驚奇。W醫生那莫無表情、神秘莫測的臉又閃現在眼前,他寫下了一張藥方,我伸頭想看看,護士長一把掄了過去。而出院時只給成藥不給藥方,我還以為中醫的藥方都是保密的。
二星期後我的手可以摸到耳朵了,左眼好得很快。診所的護士笑著說:”我們看著你一天比一天好”。
三月後,我的左眼睜開了,和那個男孩似的只在向上看時有點複視。可以去菜場提幾斤菜走半裏路了,記得初到上海時,手中即使只拿一串鑰匙,站立就不平衡,想要挪步除非扶著物體。

除了中藥外我每天吃四粒嗅吡斯的明,(離開Dr Cros時他答應給我寄一年的小明,每四個月寄一次)。
又過了半個月,2000年9月中我懷著興奮的心情登上了回家的飛機……。飛機在接近市區的上空盤旋,我貪婪地看著窗外。這個被譽為東方明珠的城市裏有我生活了幾十年的家,可是我已經將近二年看不見它了。令人痛苦厭惡的複視、畏光,但願從今起一去不復返。

第四節
這以後的幾個月裏,我吃著Li醫生的中藥病情一直很穩定,眼睛越來越好。
2001年春節來臨,朋友來家作客,我表演了幾個拿手菜,家人和朋友都為我的基本複康高興。
大年初一,可以出門拜年了,心中一直暗喜著,看來mg並不太可怕。
家中新來的保姆是印尼農村人,護照上顯示十八歲,可象個大孩子。再三問她,原來到我家時十六歲還差十一天。沒見過冰箱、洗衣機,沒吃過中國菜,對於城市家庭的基本生活一無所知,她會把剛燒開的豆漿放進冰箱。每天擔心她闖禍,尤其電器用品。大年初二終於出事了,她把我做好的半成品雞蛋餃、百葉包由冰箱拿出來倒進雞湯裏,不等燒滾便端上了歺桌。
半夜一點我開始嘔吐,是那種噴射性的嘔吐,接著就是水瀉,嚴重的食物中毒!
三天後腸胃恢復正常。做夢也想不到,肌無力卻乘虛捲土重來。眼瞼下垂不只左眼,右眼也只睜開一半,腳底好像踩著厚厚的棉花。
我再度陷入困境!加了嗅吡斯的明,一天四次,每次一粒半。
開始怕冷,是那種透徹心肺的冷,而且還一邊出著汗。第一次覺得氣短 (後來才懂這是延髓部分被侵犯了),一句話要吸一至二次氣才能講完,對肌無力嘴臉不很清楚的我還以為心臟出了問題,吞下幾粒媽媽的速效救心丸,情況變得更糟。

Li醫生說是蟾酥引起的,肌無力病人不可服用含蟾酥的中藥!
Li醫生為我更改了多次藥方,調養了幾個月後四肢和講話開始好轉,可是眼睛還很差,左眼球活動受限,不能上下只能左右轉動。

2001年的春天走了,是趁我看不見她的時候悄悄溜走的。
6月的一天,我先生在一本內地的健康雜誌上看到一位眼肌型病人的文章,詳細介紹了上海眼病防治所的C醫生治癒肌無力的經過。
7月中,我來到了C醫生的醫院。C醫生已屆85高令,紅潤的臉龐,高大畢直的身軀,怎麼看也不像那個年紀的老人。
診室沒有空調,只有幾把吊扇,病人們將手中的病歷卡當扇子搖著。而我,穿著二件T恤、披了一條羊毛大披肩,努力地尋找著風扇吹不到的位置。
C醫生為我開了藥方和成藥全鹿丸,耐心地逐味介紹了中藥的性能和對我將起到的作用,還教給我買藥和熬藥的方法。

第二張藥方的藥在第十四天服完,奇跡也在這一天發生了。眼瞼不再下垂,眼球左右上都轉動自若,只剩下轉還有困難。怕冷也好多了。
欣喜再一次湧上心頭。
一個月後,眼睛幾近正常時我感冒了,流行性的,來勢凶兇。頭痛欲裂,喉嚨、耳朵發炎,但凡感冒應有的症狀全部、徹底表露無遺,當然少不了剛離去咫尺之遙MG的回馬槍。我的病情才控制住,還沒有穩定,經不起風吹雨打,唯一的辦法是慢慢調理。
整個夏天我在寒冷中艱難地渡過。
9月底,右眼恢復了正常,眼球能轉動,複視只在一個方向有一點,但左眼的眼瞼下垂還有將近一半。全身的力恢復了許多。

快中秋了,送一盒4隻裝的月餅給C醫生,C太太回贈我一盒月餅,非要我收下。盒子象提籃,棗紅色很精緻,三層高,第一層裝著一個直徑6寸的巨無霸月餅,第二層4個,第三層七層拌月。
C太太說:C醫生是不收禮的!三層減去中間一層,從數字上來算,我收禮了。心中過意不去了好長時間。
過了中秋,早晚開始冷時我要逃回南方避寒。C醫生叮囑了許多事,開了二張藥方,其中一張專給我感冒時服的。飛機接近我家時還能看得見一切,只是左眼皮很重,用額肌使勁提也只提起一半。

一天六顆嗅吡斯的明加C醫生的中藥和全鹿丸,轉眼又過年了。
踏入2002年,雖然緩慢點,但是病情是在好轉中,尤其眼睛,家人們都說看不出有病,但是我覺得每天傍晚眼皮有點沈重。
半年後,我又向健康跨進了一大步。去Ca國w市看望做暑期工的兒子,三星期後回港,感覺有點累,但是還算是正常。

姊姊全家決定8月中來港,將會帶來她9個月大的小孫女。我忙著做準備,一星期去了四次啇場,吃的穿的玩的都買齊了。
逛商場購物的興奮心情也許是女人特有的,我越忙越精神。
姊姊全家、小叔全家和我家總共十一人在泰國歺廳吃晚飯,各人都覺得味道很不錯。
半夜一點,我被肚子劇痛驚醒,接著重演了2001年春節驚心動魄的那一幕,住進醫院時已經連脖子都抬不起來了。而同桌的另外十個人卻平安無事。
首當其衝的總是眼睛,還有四肢無力、上嘴唇僵硬、舌頭短了,講話很累,胸口悶得不停喘氣……,

中藥西藥似乎都白吃了,年底前病情一直在變壞。血小板低於正常值的一半,不可用免疫抑制劑,醫生建議摘除胸腺,我放棄了。因為見到胸腺和我同樣正常的病友手術預後很差。
12月的一天,媽媽從書店買回劉小斌、鄧中光編著的 [ 常見肌肉疾病中西醫診療與調養 ]一書。雙眼看不見東西的我仿佛又看到了一絲曙光!

第五節

2003年1月5日我坐著輪椅到了廣州。見到了Liu醫生,其實沒見到,把頭抬高了往下看只看到一個模糊的影子。
liu醫生建議住院,我先生一口拒絕。見過鬼怕黑,萬一中藥加上未知素……
住進酒店,每天去醫院。
Liu醫生給我開了藥方,還有靜脈注射用黃芪(黃芪注射液兩支加250mg葡萄糖鹽水)和氯化鉀緩釋片。
liu醫生的中藥沒有加激素。

兩個星期後眼睛開始好轉。
酒店剛建成,地毯上有很多蟎蟲,皮膚開始痕癢。做夢也想不到住在五星級酒店裏我還是得了腸胃炎,又吐又瀉。
順理順章地眼睛又看不見東西了,而且比剛來時更厲害,上嘴唇有點僵硬,咀嚼開始無力,充滿了粘液的喉嚨裏有異物感,吞嚥有了阻力,沒有水不能吞下食物,延髓肌受到了嚴重影響。
決定搬出酒店,在醫院旁邊社區租下一套住宅。
住在陌生的房子裏,眼裏看不見東西,心裏看不見前途!
親戚來看我,介紹我去見D教授,一位慈祥的九十多歲中醫權威。雖然我病的越來越重,老教授卻輕描淡寫地說著MG,我和先生都因此而心情輕鬆起來。
在廣州治療了三個月,所有的無力部位比三個月前向前邁進了一大步。好得最多的是上嘴唇,基本正常了。

D教授開了兩個藥方給我,其中一個是感冒時吃的。
這年的冬天出奇的冷。
不停地感冒,我的病情和心情隨著感冒起伏著。

寒慄中我熬過了2003年的寒冬。
轉眼已是5月。一天晚上覺得胸口很悶,是那種胸口被綁緊了的感覺。整整一個月的時間,每天晚上都只能側著身子睡覺。
討厭的沙士正在肆虐香港,不敢去醫院看急診。呼吸有問題的病人很有可能會和沙士病人同在一個病區。

6月21日,家中有裝修工人在修理窗子,要我去看看裝空調的位置,我勉強起床走到窗前,一股不很強烈的機油味道嗆得我喘不過氣來,每吸一口氣時都會發出很大的聲音,肩膀開始顫抖,家裏只有保姆在,我指揮她給我拔罐,選擇了哮喘的穴位,奇跡發生了,呼吸馬上平穩下來了。
晚上,呼吸又開始困難,先生認為不應該再拖下去,新聞報導沙士已經控制住,香港的沙士病人都已經出院,於是馬上叫來救護車進了T醫院。
進醫院時我已經不能講話,我拉起天突穴勉強緩解一點點呼吸困難,醫生什麼都不問了,量體重後不一會就掛上了吊針,護士長說是IVIG治療方法,流進血管的是可以讓我不用上呼吸機的急救用藥,叫血清(免疫球蛋白、丙球)。
感覺很冷,藥水是從冰箱裏剛拿出來的。共吊了八瓶,每瓶三克,包裝盒上寫著 Made in Australia ,醫生說要連續吊五天。
第二天呼吸開始平穩一些了,雖然還不能躺下來,但是吸氣時的聲音已經很輕微,醫生說明天會更好的。
6月24日,吊針的第四天,奇跡出現了,呼吸開始暢順,不但躺下沒有困難,連吃飯也不累了,我欣喜萬分,原來mg這麼快就能徹底解決,為什麼醫生沒有早給我用呢?

第五天,症狀基本上消失,我和家人正在興奮的時候,醫生說免疫球蛋白只能維持3-6個月的療效,要我試試免疫抑制劑,雖然我的血小板很低,但是我別無選擇。每天25mg的硫唑嘌呤吃了5天,化驗血液情況還好,血小板沒有繼續下跌。
媽媽說我的血小板從小就低下。醫生說可能我習慣了。

出院了,身子可以站直起來輕鬆的走路了(一年多來這是第一次身子可以站直),先生陪我去到平臺花園散步,我大踏步地走著,一口氣兜了3個圈,(一個圈大約150米),感覺在走向自由、健康、和希望,先生看在眼裏笑在心裏。

好景不長,一個月後身體開始有點彎曲,還能走路,但是明顯的步伐小了很多,而且只能走一個圈了。這以後的幾天,情況迅速起著變化,呼吸極度困難,不能躺下不能坐著,只能倒扒在椅子上,拔罐只能維持很短的時間,家人不停的替我拍背才能勉強吸一點氣。

IVIG治療後的第五十天,8月14日我又進了醫院。
不容分說又開始了IVIG的治療。
第五天了,還沒有緩解的跡象出現。
晚上發燒了,醫生說檢查到體內有病菌,是肺炎。
本來就呼吸困難的我血氧不停地下降,ICU的醫生來了好幾次,醫生們商量著呼吸機的問題,雖然我沒有全部聽懂,但是我明白他們說隨時要上呼吸機,我全身發抖,大部分是因為發燒,小部分是因為對呼吸機的恐懼。
我自己按摩治療哮喘的穴位,提起天突穴用鼻子吸氣,鬆開手的時候用嘴呼氣,雖然呼吸還是急促,但是已經不需要上呼吸機了。
開始用抗生素,口服左氧氟沙星,每天一次,每次5顆。
抗生素是殺菌專用的,它不會管我有沒有能力接受它的副作用。
胃開始不舒服,那種欲吐不能的反應使得我的呼吸更加困難,我用腹肌勉強的喘息著,眼前一片昏黃,分不出白天還是黑夜,除了微弱的喘息我已經失去了生命賦於人的一切功能,哪怕是把壓在身體下的袖子拉出來這樣輕而易舉的動作都做不到。
血氧機發出有節奏地嘀嘀聲,它一直在提醒我,不要睡著!千萬不要睡著!
我用盡力氣呼吸,耳邊的聲音變得越來越遠,感覺像水稻田邊聽到的小昆蟲的叫聲,聽著聽著,慢慢、慢慢地靜了下來……,
我看到了米黃色的天空,很明亮,很溫馨,我到了另外一個世界了嗎?
不知什麼時候我睜開了眼睛,很遠的地方傳來的聲音好像有人在叫我,眼前是一片混濁的黃色,
這是什麼地方?
我還活著嗎?
一個熟悉的聲音在叫我,漸漸地聽清楚了,是我先生在跟我說話:“你退燒了,快好了”。
這已經是第八天了,呼吸已經沒有大困難,我能坐起來了,但是手指很痛,腳趾更痛,又紅又腫。是IVIG引起的。床頭上貼了醫囑“給予冰袋”。
手指和腳趾用冰袋冷敷後痛得好一些,左氧氟沙星繼續吃著,胃裏也就繼續翻騰著。停下來左氧氟沙星後的幾天情況好轉的很快,十六天後我出院了。
緩解的只是呼吸和吞嚥,左眼的眼瞼還下垂著,四肢無力的現象沒有多大改變。
決定再一次去廣州,並且住進了醫院。
半個月的治療稍微有一點進步,情況還是不很好。

艱難地迎來了2004年。
1月22日,大年初一,呼吸又開始困難,我又進了醫院。醫院裏病人很少,醫護人員也不多,晚上安靜得有點怕人,IVIG治療了五天,六天後出院了。

有朋友來拜年,他們夫婦倆的好朋友H先生也是MG病人,剛從延邊梅花針治療回北京,和H先生通了電話,他的第一句話是:“不用怕的,這病可以治療的”。
他詳細地介紹了梅花針的治療方法,他20天解決了眼瞼下垂和複視問題,一個療程40天解決了全身無力問題。
H先生是中央領導人,一個可以相信的人。
我先生在延邊的幾位朋友分別去M大夫的門診看見了幾位正在治療的MG病人,他們的病情好轉的很快。
和M大夫通了電話,問清楚了治療需要的一切準備。

第六節

2004年3月28日,先生推著輪椅帶我乘上了去延邊的飛機。儘管我的眼睛怕光,還是偶而睜開一只好一點的眼睛貪婪地看看晴朗的天空和還有先生興奮得發光的眼睛。
滿懷著希望的我們在晚上7點多到達了延吉市。
一切都很熟悉,1993年我們一家人曾經到過東北很多地方旅遊,其中也包括延邊。
酒店是朋友預訂好的,是93年曾經住過的白山大廈。
從香港出發時已經穿上了短袖衣服,這裏的酒店窗外還能看到殘留的白雪,河裏有薄冰,很冷。

29日早上朋友陪我們到了M大夫的門診部。
裏面已經有很多病人在治療。
M大夫有一對匆閃忽閃的漂亮大眼睛,我睜不開的眼睛受到她的感染好像睜大了一些。
我詳細地說了我的病情和治療過程,當然也再三說明瞭我對激素的反指徵。
醫生給我敲了梅花針,感覺不是很痛,眼睛輕鬆了一些,打了一針,護士說是維生素,開了幾種藥,一些維生素,還有沙肝醇片(看說明書,是因為我正在吃50mg依木蘭,保持白細胞用的),另外一瓶散裝的藥,問了護士,也說是維生素。
中午開始吃藥,第二天,早上吃飯的時候,忽然感覺嘴巴的動作有點無力,站起來感覺不是很直,可能是旅途勞累的原因吧。
第三天,情況嚴重起來,呼吸開始不暢順了,不能去門診,醫生來酒店給我治療。以後的幾天,呼吸越來越差,醫生搬來了氧氣瓶,一個像導彈一樣的巨型大物。
藥繼續吃著,不能走路,生活完全不能自理。心裏開始著急,不知道怎麼辦才好,和H先生通電話,他讓我堅持下去,他認為沒有比梅花針更好的治療方法,我感覺也是這樣,因為我已經看過了美國H大學的神經科專家還有很多別的專科醫師,
H先生也是,他幾乎看遍了大江南北的名醫,也去了美國……。
幾天後,閉上眼睛的時候出現了幻覺,鏡子裏的我臉上開始腫漲。
激素!
我認真看了醫生給我的藥,那瓶散裝的藥,問題很可能在這裏,瓶子上貼上的橡皮膠布上寫著一天3次,一次兩片,(藥片和維生素一樣大小,以前吃的激素是小片的)。

對於激素反指徵的mg病人非常少,少到很多神經科醫生沒有見過,我知道這是醫生給我激素的原因,幸虧量不大,只是30mg。
雖然心裏害怕,怕激素會讓我再一次陷入困境,但是我別無選擇。
這以後的日子裏,我慢慢停下來醫生給我的所有的藥物,只是梅花針治療。
醫生像朋友一樣,非常盡心的治療。兩個星期後,我的呼吸正常了,我重新收拾心情,繼續治療。
眼看著病友們在40天一個療程,或者兩個療程治療後病情基本緩解,我雖然緩解的很慢,但是還是鼓勵自己,堅持就會勝利。
這樣堅持了4個多月,我的眼睛睜開了,評估一下病情,感覺好了一半多。這是我6年來最好的時候,心裏充滿了感激。感謝梅花針m醫生,是她讓臥床2年的我站了起來。

8月22日,我回家了。
去醫院復診,醫生瞪大眼睛看著我,他們驚奇梅花針的治療能夠讓我6年多半閉的眼睛睜開了。
11月,我開始感覺有一點胸悶,化驗血常規,發現梅花針居然使得我的血小板接近正常了,醫生給我加了依木蘭,每天75mg,我試著用牙刷敲打梅花針醫生治療的部位,幾天後呼吸就暢順了。

2005年3月,我開始自己用梅花針治療,梅花針和75mg依木蘭,我一天比一天好。
4月的時候,我可以在電腦上遮一張黃色的透明紙上網了,眼睛怕光的程度越來越輕。

2005年4月2日,我登錄了海藍港灣的重症肌無力病友之家論壇,我是這個論壇的第62位會員。
5月的時候,除了右手感覺無力以外,基本沒有肌無力的症狀了。
興奮的心情彌漫全家,這種解脫束縛的感覺非常美妙,我感覺我飛了起來。
藍色的天空、金黃色的陽光、窗外燦爛輝煌的維多利亞海港…… 我貪婪地盡收眼底。

今天已經2014年,時間在飛逝,回憶10多年來的治療過程,不勝唏噓。我把我經歷的那麼多的苦難寫下來,讓大家在我的治療過程中吸取教訓,不要輕易上當受騙。
10年來,我用我的經歷和經驗,跟幾千位病友研究討論治療方法,很多人在沒有錢沒有條件看醫生的情況下,病情得到很好的緩解,我盡力在經濟、藥物和治療方法方面幫助大家,而我自己,每年梅花針自我治療2-3個月,75mg的依木蘭和嗅吡斯的明,雖然有過幾次反覆,但是不再那麼嚴重,很快就能緩解。現在我可以去商場逛幾個小時,還能做飯,照顧媽媽,這樣的亞健康體質,我已經滿足,今年準備再減25mg依木蘭,相信一定會成功。
我們沒有辦法完全治癒重症肌無力症,但是,我們有辦法控制它,讓它聽我們的話,老老實實的在我們體內睡覺,不要醒過來。
和肌無力和平共處,這是我們的目的,為了達到這個目的,我們都需要努力。

祝賀所有的病友新年健康快樂!

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